Met klachten als bloed bij de ontlasting, meer dan 20 keer op een dag naar de wc moeten en veel buikpijn, meldde Jozia zich in april 2020 bij haar huisarts. Ze werd direct doorgestuurd naar het Bravis ziekenhuis voor een scopie en werd meteen opgenomen. Diezelfde dag nog kreeg ze de diagnose colitis ulcerosa en werd er gestart met medicatie. Na 9 dagen mocht Jozia weer naar huis. “In eerste instantie voelde mijn opname als een opluchting, maar toen ik hoorde dat ik colitis ulcerosa had, voelde het als een klap in mijn gezicht. Ik had verwacht dat het een darmontsteking was, maar opeens hoor je dat je chronisch ziek bent en dat ze je niet kunnen genezen”, vertelt Jozia.
Veel impact op het dagelijks leven
Colitis ulcerosa is niet te genezen, maar gelukkig wel te behandelen. Dit wordt gedaan met medicatie en in sommige gevallen een operatie. Het doel van de behandeling is om de ziekte rustig te houden en ontstekingen te voorkomen. De aandoening heeft vaak veel impact op het dagelijks leven. “Ik moest elke dag medicijnen slikken en iedere 8 weken één dag aan het infuus”, licht Jozia toe. “Ik mocht niet veel in de zon komen en geen alcohol drinken. Van de medicijnen kreeg ik ook verschillende bijwerkingen en wanneer je naar de wc moet, dan moet je echt meteen. Het was een aanslag op mijn lijf en leven.”
Opnieuw naar het ziekenhuis
Het lastige van colitis ulcerosa is dat je vaak niet meteen kan zien of medicijnen aanslaan. Bij Jozia ging het één dag voor haar 22e verjaardag mis. Haar medicijnen sloegen niet aan en ze werd opnieuw opgenomen in het ziekenhuis. Ze had veel pijn en was erg afgezwakt. Na 2,5 week besloot haar MDL-arts dat er geen andere optie meer was dan opereren. “Mijn grootste angst werd werkelijkheid. Het zieke deel van mijn darm moest eruit en ik kreeg een stoma. Dan zakt de wereld toch wel onder je voeten vandaan”. De mentale en fysieke klap was voor Jozia groot. “Maar het zit niet in mij om in een hoekje te gaan zitten. Al snel zette ik mijn schouders eronder.” Op 19 mei 2021 – toevallig op Wereld IBD dag – werd Jozia ontslagen uit het ziekenhuis.
Tijd om alles te verwerken
Eenmaal thuis kon Jozia écht beginnen met herstellen. “Na zoveel pijn en slecht nieuws kon ik eindelijk uit de overlevingsstand en kon ik de gebeurtenissen gaan verwerken. Mijn moeder heeft ook een stoma. Hierdoor had ik van dichtbij gezien dat ze alles nog steeds kon én deed. Dat heeft mij geholpen om er mee te leven, maar het was wel een lang proces.”
Angsten
Jozia haar aandoening bracht veel angsten met zich mee en door haar stoma – die ze iedere dag moet legen en verschonen - wordt ze elke keer weer met haar aandoening geconfronteerd. “Ik werkte op een kinderdagverblijf en woonde alleen, drie hoog in een appartementencomplex zonder lift. Ik dacht ‘Dit gaat hem niet meer worden, ik ben straks alles kwijt. Ik mag bijvoorbeeld niet meer dan 3 kilo dragen, anders heb ik kans op een stomabreuk.” Maar uiteindelijk kan Jozia alles waarvan ze dacht dat ze het niet meer kon, nog steeds. “Daar heb ik misschien wel een aanpassing voor nodig, maar dat geeft niet. Ik ben gewoon blij dat ik er nog ben! Voor ik ergens naar toe ga kijk ik altijd goed waar ik naar de wc kan en ik heb gelukkig ook heel veel lieve mensen om mij heen die rekening met mij houden. Mijn vriendinnen, familie en collega’s hebben alles van dichtbij gezien en hebben mij altijd gesteund in deze moeilijke tijd.
Lopen voor aandacht colitis ulcerosa
In eerste instantie was Jozia bang voor de reacties van anderen. “Ik wilde mijn verhaal eerst niet delen, maar nu – een jaar later – wil ik mensen toch laten zien wat voor impact colitis ulcerosa heeft en wil ik bewustzijn creëren. Jozia heeft dat gedaan door haar verhaal te delen op Facebook en op de website van patiëntenorganisatie Crohn & Colitis NL. Daarnaast heeft ze gisteren op Wereld IBD-Dag (de dag dat ze één jaar geleden ontslagen was uit het ziekenhuis) een sponsorloop gelopen. Samen met vrienden, familie en de MontVenToppers liep Jozia van Bravis locatie Roosendaal – waar ze beide keren is opgenomen – naar Bravis locatie Bergen op Zoom – waar ze geopereerd is. Het geld dat ze hiermee heeft ingezameld heeft ze geschonken aan patiëntenorganisatie Crohn & Colitis NL.
Tot slot heeft ze een boodschap voor alle mensen met colitis ulcerosa. “Geef niet op, ook niet als je het even niet meer ziet zitten. En als je denkt dat het niet goed gaat, trek dan aan de bel. Wees eerlijk. Ik weet dat dat moeilijk is, maar een arts kan je gedachten niet lezen.”
Wereld IBD-dag
IBD staat voor Inflammatory Bowel Disease. Ieder jaar wordt er op 19 mei (Wereld IBD-dag) aandacht gevraagd voor de twee meest voorkomende vormen van IBD: de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.
Samen met vrienden, familie en de MontVenToppers liep Jozia van Bravis locatie Roosendaal naar Bravis locatie Bergen op Zoom
Language
English
Polski
العربية
Türk
Deutsch
Français
