“Met Multiple Sclerose is meer mogelijk dan je denkt”

MS-verpleegkundige Leontien den Braber breekt lans voor haar patiënten

Patiënten met Multiple Sclerose (MS) voeren een dubbele strijd. Zij boksen op tegen de gevolgen van hun ziekte, maar ook tegen hardnekkige vooroordelen. Nee, MS is géén spierziekte waaraan je doodgaat en je belandt ook niet automatisch in een rolstoel. “Zeker tegenwoordig kunnen MS-patiënten meer dan menigeen denkt. Je bent niet zomaar afgeschreven. Ik vind het zo jammer dat de maatschappij dat vaak wel doet”, zegt Leontien den Braber, MS-verpleegkundige van het Bravis ziekenhuis.

Leontien geeft MS-patiënten al zeventien jaar lang medische en persoonlijke begeleiding. “Ik sta tussen de arts en patiënt in, maar probeer vooral naast de patiënten te staan. Ze mogen me altijd mailen en bellen”, aldus de verpleegkundige die sommige patiënten al vanaf haar eerste werkdag begeleidt. “Sommigen heb ik zien trouwen en kinderen krijgen. Je groeit echt met iemand op.”

Centrale zenuwstelsel
MS is een aandoening van het centrale zenuwstelsel, dat uit de hersenen en het ruggenmerk bestaat. “Het is een auto-immuunziekte. Het lichaam valt het zenuwstelsel aan. We weten nog steeds niet waarom dat gebeurt. Het zenuwstelsel stuurt allerlei onderdelen van het lichaam aan: van je kruin tot aan je kleine teen. Door MS valt de aansturing van zo’n onderdeel weg. Dat kan van een arm, been of vinger zijn, maar ook van het gevoel, het zicht of slikken. Op zich is met die lichaamsdelen niets aan de hand, maar wel met de aansturing”, legt Leontien uit. “Er kan één onderdeel uitvallen of een combinatie van onderdelen. Omdat het zo divers is, heeft geen enkele patiënt hetzelfde. Dat maakt het voor de neuroloog zo lastig om een diagnose te stellen.”

Proces afremmen
De diagnose MS komt hard aan. “Veel patiënten zijn jong als blijkt dat ze de ziekte hebben. Het komt zelfs bij kinderen voor, maar die worden begeleid in het Sophia Kinderziekenhuis. MS is helaas niet te genezen, we kunnen het proces alleen afremmen. Ook is het vrij progressief. Dat betekent dat de uitval steeds erger wordt, maar je kunt er niet aan overlijden”, vertelt de verpleegkundige.
Het Bravis ziekenhuis heeft zo’n 450 MS-patiënten onder behandeling. Twee keer per jaar komen zij langs voor controle. De verpleegkundige geeft ook uitleg en begeleiding bij het verstrekken van medicijnen.

Meer medicijnen
De ontwikkelingen op het gebied van MS gaan hard en dan met name met medicijnen. “Er komt steeds meer keuze”, meldt Leontien. “Toen ik begon hadden we vier medicijnen, nu is het een hele lijst. Het zijn wel allemaal dure en zware middelen die veel begeleiding vragen. Helaas zijn het alleen remmers. Tot nu toe is er nog geen geneesmiddel gevonden. Ik hoop dat in mijn loopbaan mee te mogen maken. Je merkt dat ze steeds dichter bij de oorzaak komen. Pas dan kun je gericht gaan behandelen.”

Levensstijl
Op het gebied van lifestyle is ook enorm veel veranderd. “In het verleden werd de levensstijl van de patiënt niet zo belangrijk gevonden. Iemand met MS moest vooral veel rust nemen. Nu willen we juist dat de patiënt blijft bewegen, werken en in het eigen ritme leven. Daarnaast kijken we naar voeding, het gewicht en is roken uit den boze. Dankzij de medicijnen en aangepaste levensstijl kunnen we het proces beter afremmen dan in het verleden. Toen ik begon zag ik sommige mensen in een half jaar hard achteruitgaan. Dat zie ik nu bijna niet meer.”

Heel divers
De maatschappij blijft alleen nog achter. “Niet zo vreemd, want MS komt niet heel vaak voor”, verklaart de verpleegkundige. “Een leek denkt dat het een spierziekte is, wat dus niet zo is. Ook wordt meteen gedacht dat de patiënt in een rolstoel terechtkomt. Dat hoeft helemaal niet. Ik heb patiënten die zestig uur per week werken, tien kilometer achter elkaar hardlopen of een gezin met vier kinderen draaiende houden. Maar ook patiënten die bijna niets meer kunnen. Het is heel divers. Ik hoop dat mensen zich dat gaan realiseren en niet te negatief denken over MS-patiënten.”

Wereld MS Dag

Ieder jaar wordt op 30 mei de Wereld MS Dag gehouden. Op deze dag wordt extra aandacht gevraagd voor de ziekte. Nederland telt meer dan 17.000 mensen met Multiple Sclerose.